Il neuroblastoma è il tumore solido extra-cranico più comune in età pediatrica ed è la prima causa di morte per malattia in età prescolare. In circa trent’anni, la ricerca scientifica ha contribuito a rendere possibili nuove prospettive di vita, tra passi in avanti e passi ancora da compiere. Da qui l’impegno dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, attiva dal 1993 a sostegno della ricerca sul neuroblastoma e sui tumori cerebrali pediatrici con diverse iniziative. Ad esempio, con la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico” rilanciata per il 2024.
La campagna di Pasqua e i filoni di ricerca sostenuti
L’associazione punta a nuove frontiere di ricerca. Grazie a iniziative come la campagna pasquale, promuove infatti particolari aree di interesse scientifico. Tra queste, l’immunoterapia, come ad esempio quella basata sull’impiego di cellule Car-T di terza generazione. Centrali poi i progetti focalizzati sullo studio delle alterazioni genetiche legate allo sviluppo dei tumori: ciò, per una medicina sempre più personalizzata, a misura di bambina e bambino, e per una medicina di precisione per l’individuazione di farmaci “intelligenti” capaci di intervenire lì dove serve, sulle cellule malate, risparmiando il più possibile le cellule sane.
Tutti filoni di ricerca indicati come prioritari nel piano strategico 2024-2028. Un impegno che l’associazione porta avanti in stretta collaborazione con il suo ramo scientifico, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, deputata a selezionare e a finanziare gli studi scientifici approvati: da qui anche un nuovo bando lanciato dall’ente per promuovere progetti innovativi.
Le uova solidali del “Bambino con l’imbuto”, il simbolo dell’associazione, contribuiscono con la campagna di Pasqua a rendere possibile l’impegno dell’associazione e della fondazione. Ciò, in linea con una consolidata attività in aiuto alla ricerca scientifica condotta da diversi centri di ricerca e di cura italiani in sinergia tra loro.
“Nei trent’anni di storia dell’associazione, abbiamo erogato circa trenta milioni di euro”, dice la presidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, Sara Costa. “Sono tante risorse – prosegue – perché arrivate con donazioni private, grazie alla fedeltà delle nostre sostenitrici e dei nostri sostenitori, con una generosità che sta arrivando ai livelli pre-Covid” dopo il rallentamento legato alla pandemia.
“Inoltre – conclude la presidente Costa – un grande risultato è rappresentato dalla creazione di reti sia sul piano della ricerca, sia sul piano della clinica”.
Come aderire a “Cerco un uovo amico”
Per donare le uova suggerite dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e sostenere la ricerca scientifica, basta andare al sito www.neuroblastoma.org, sezione Anb Store alla voce “Cerco un uovo amico Pasqua 2024”. In alternativa, si può telefonare al numero 010-9868319 o al numero 010-9868320, oppure si può scrivere all’indirizzo di posta elettronica pasqua@neuroblastoma.org.
I patrocinanti
Per la campagna di Pasqua dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma c’è come da tradizione il patrocinio morale di Guardia di Finanza, Polizia di Stato, Stato Maggiore della Difesa, Vigili del Fuoco, Associazione Nazionale Alpini, Assoarma, Associazione Nazionale Carabinieri, Associazione Polizia Locale.
Il marchio “Donare con fiducia”
Le attività di raccolta fondi dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma come, ad esempio, la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico” sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di certificazione attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.
Neuroblastoma: alcuni dati sui livelli di sopravvivenza
Nel corso del tempo si sono osservati progressi sul piano delle cure. Nel caso del neuroblastoma localizzato (non metastatico) inoperabile, ad esempio, la sopravvivenza a dieci anni dalla diagnosi è passata da circa il 60 percento tra gli anni Ottanta e gli anni Novanta a circa il 90 percento tra il 2000 e il 2022. Mentre nelle forme di neuroblastoma metastatico, sempre a dieci anni dalla diagnosi, si è passati da un livello di sopravvivenza del 20 percento riferito al periodo 1979-1999 a un livello di sopravvivenza del 45 percento per il periodo 2000-2022. Questi, in sintesi, alcuni dati emersi a fine 2023 nel corso di un convegno a Genova per il trentennale dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
“Un risultato incoraggiante che ci stimola ad andare avanti su questa strada”, dice dopo aver illustrato quei dati uno dei relatori al convegno, il medico e ricercatore Massimo Conte, vicepresidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, pediatra all’unità operativa complessa di oncologia pediatrica dell’istituto “Giannina Gaslini” di Genova e coordinatore del Gruppo di lavoro Neuroblastoma per AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica).
C’è però altra strada da percorrere. Ad esempio, per quanto riguarda i neuroblastomi recidivi ad Alto Rischio: “Per queste recidive siamo fermi al palo perché solo il 10 percento è recuperabile”, afferma Massimo Conte secondo un’analisi fatta su 1.432 casi del Registro Italiano Neuroblastoma per il periodo tra il 2000 e il 2023. “Ma le cose stanno cambiando molto rapidamente – aggiunge il medico nel corso della sua relazione – e si stanno costruendo cose nuove”.
Storia e finalità dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni.
Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto al neuroblastoma. Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
Le iniziative di raccolta fondi sono tante: ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua. Si tratta di attività basate sulla logica di rete e di cooperazione. Centrale l’impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte.
Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
Altre informazioni sull’associazione e le sue iniziative si possono trovare sul sito web dell’organizzazione, www.neuroblastoma.org, e sui suoi canali Facebook, Instagram, Twitter (X), Linkedin e YouTube .
