Di fine vita e di cure palliative si è parlato durante il convegno organizzato su piattaforma dal “Rotary Club Salerno Duomo”, presieduto dall’avvocato Alberto Cerracchio, e dal “Rotaract Club Salerno Duomo”, presieduto dalla dottoressa Claudia Cerracchio, con la partecipazione di trenta Club Rotary italiani. Dopo i saluti del Governatore del “Distretto Rotary 2100” Massimo Franco e del Governatore del “Distretto Rotary 2110” Alfio Di Costa, il presidente del Rotary Duomo, Alberto Cerracchio, ha spiegato le motivazioni che hanno portato all’organizzazione del convegno:” Vogliamo evidenziare le criticità e le difficoltà che incontrano gli ammalati terminali e le loro famiglie. Vorremmo anche realizzare un protocollo d’intesa, sia con le strutture ospedaliere, sia con gli Hospice, per aiutare queste famiglie”.
L’incontro, ideato, curato e coordinato dal Past President Francesco Dente, è stato moderato dal Past Governor Andrea Pernice, direttore della rivista “Rotary Italia”, che ha ricordato che la prevenzione e la cura delle malattie rientrano tra le sette aree del Rotary: ” Questa iniziativa rappresenta la migliore manifestazione del servizio rotariano”.
Il Magistrato Giovanni Sabbato ha analizzato gli aspetti normativi e legislativi esistenti su questa disciplina ricordando i casi Englaro e Welby:” Hanno evidenziato un problema di fondo: esiste un diritto al suicidio per il paziente affetto da malattie devastanti che non gli consentono la guarigione? Vi sono due sentenze che in qualche modo riconoscono questo diritto: la legge n. 38 del 2010, che introduce le cure palliative, e la legge 217 /2019 che oggi è al centro del dibattito e che sancisce il principio di autodeterminazione del paziente e il principio del consenso informato: nessuno può essere sottoposto ad un trattamento medico – chirurgico senza il consenso del paziente che deve sapere che il consenso informato può portare all’interruzione del trattamento sanitario”. Il dottor Sabbato ha anche spiegato che il medico non può mai intervenire interrompendo il trattamento nutrizionale:” E’ tenuto a rispettare la volontà del paziente, ma il medico che a livello umanitario interrompe il trattamento, purtroppo può incorrere nel reato previsto dall’articolo 580 del codice penale che è l’istigazione al suicidio. Poi c’è l’articolo 610 che è quello della violenza privata: se il medico non rispetta le norme di legge può andare incontro ad una denuncia da parte dei parenti del paziente”. Per quanto riguarda le cure palliative il dottor Sabbato ha spiegato che si deve tenere conto delle esigenze del paziente e dei congiunti, che spesso sono in contrapposizione tra loro, e che le cure palliative non richiedono il consenso:” Nessuno di noi può rinunciare a queste cure che servono a sopperire a una situazione di grande sofferenza del paziente. La necessità del consenso serve in caso di sedazione palliativa profonda”. L’Onorevole Giorgio Trizzino, sostenitore della legge 219/17 e 38 /2010, ha ricordato le tante persone morte a causa del Covid:” Nel 2020 la popolazione italiana è calata di circa 384mila unità. Sono venute meno fette di popolazione importanti. Queste persone che sono morte hanno sofferto drammaticamente, sono state lasciate sole ad affrontare le fasi terminali, abbandonate in un ospedale, emarginate. Lo Stato italiano si è accorto con un po’ di ritardo, rispetto ad altri Paesi del Nord Europa, che doveva organizzare delle reti di assistenza dei malati terminali”. L’Onorevole Trizzino ha spiegato che le persone che si trovano in condizioni di sofferenza, alla fine della propria vita, necessitano di interventi molto complessi:” Quando al malato si comunica che non c’è più nulla da fare in realtà c’è ancora tanto da fare; inizia un percorso che può durare tantissimo tempo. Bisogna capire come funzionano le cure palliative, che posso essere applicate precocemente aprendo spazi alla collaborazione per far star meglio il paziente. Dobbiamo fare in modo che le cure palliative siano più facilmente erogate. E’ però necessario capire quando fermarsi nell’interesse esclusivo del malato: la famiglia non è il soggetto principale, ma lo è il malato con cui bisogna interloquire, con un linguaggio di onestà: ci dobbiamo affiancare a questa sofferenza e fare in modo che possa essere lenita”. L’ avvocato Antonio Postiglione, Commissario Straordinario e Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Campano, ha ricordato lo stato delle cure palliative in Regione Campania:” Per troppi anni abbiamo dovuto dare un’importanza ospedalocentrica all’organizzazione dell’assistenza sanitaria nella nostra Regione. La cura palliativa è un Livello Essenziale di Assistenza Sanitaria che nella sua organizzazione è anche lo specchio del grado di civiltà di un Paese. Dedicare attenzione a chi sta vivendo il momento di fine vita, non è solo un obbligo dettato da norme, ma anche dalla coscienza etica che tutti noi dobbiamo avere. Dobbiamo garantire la dignità al paziente terminale. Dobbiamo creare delle strutture dedicate nell’intera Regione”. Alcuni medici hanno raccontato la loro esperienza sul territorio: il dottore rotariano Matteo De Roberto, già Dirigente Medico del Reparto di Medicina d’Urgenza dell’Ospedale di Salerno, ha raccontato la sua esperienza in prima linea nel campo delle cure palliative:” E’ necessario un accesso rapido e più ampio possibile alle cure palliative. C’è molto da fare e il Rotary in questo può fare molto”. Il dottor Antonio Apicella , responsabile Hospice de “La Casa di Lara” di Salerno, ha ricordato le strutture presenti sul territorio salernitano che praticano le cure palliative:” Nella nostra ASL abbiamo tre Hospice: Salerno, Eboli e Sant’Arsenio – Polla, ma nonostante Salerno, dove il nostro Hospice è presente da 10 anni, sia un’isola felice, ci sono delle piccole cittadine che sono prive di strutture che praticano le cure palliative. Bisogna creare una rete regionale di cure palliative per raggiungere tutti quelli che ne hanno bisogno. Bisogna dare qualche risorsa in più per svolgere un lavoro di fondamentale importanza. Le cure palliative sono un diritto umano”. Secondo la dottoressa Margherita Picillo: de “La Casa di Lara”, non c’è molta conoscenza delle cure palliative:” Noi cerchiamo di dare voce ai malati che una voce non ce l’hanno più . Pensiamo che sia importante curare a casa i pazienti. Bisogna creare un protocollo, una rete all’interno dell’Azienda Ospedaliera: quando si fa una diagnosi di Sla, ad esempio, bisogna stabilire da subito un’alleanza terapeutica. Non si può perdere tempo per ricevere un consenso: manca l’informazione e la rete. Senza una rete parliamo da soli”. Il dottor Angelo Alaimo, Componente Commissione Sicilia Cure Palliative ha spiegato il significato di cura palliativa:” Deriva dal latino: pallium, mantello, velo: sono cure amorevoli, caritatevoli”. Alaimo ha anche spiegato il concetto di cure palliative pediatriche:” Non si possono mettere insieme adulti e bambini. Solamente il 2-3% dei bambini terminali è oncologico, gli altri hanno malattie genetiche rarissime. Questi bambini non respirano da soli e devono essere ventilati e hanno necessità di una nutrizione artificiale: cure ad alta specializzazione senza le quali non potrebbero sopravvivere. Dopo cinque sei mesi si fa in modo che la madre o chi per lei possa prendersi cura del bambino terminale a casa, in una stanza con tutti gli ausili che sono presenti in ospedale. Viene assistito a casa dalla famiglia come se stesse in ospedale. Il sistema sanitario fornisce anche il gruppo elettrogeno nel caso dovesse mancare la corrente”. Il dottor Roberto Garofalo, Dirigente Medico dell’Unità Operativa Cure Palliative a domicilio dell’ASP di Palermo, ha ribadito l’utilità delle cure palliative a domicilio :” L’ambito domiciliare è quello più normale della vita di tutti noi”. Il dottor Garofalo ha poi spiegato che la fine della vita è una parte di vita che in qualche modo si condivide:” La fine della vita riguarda tutti noi e possiamo, dobbiamo fare qualcosa per coloro che stanno morendo: l’assistere non è la pacca sulla spalla. Le cure palliative sono una rivoluzione culturale, anche all’interno del sistema sanitario”. Il dottor Garofalo ha anche annunciato che stanno nascendo molte scuole di specializzazione in cure palliative. La dottoressa Raffaella Pannuti della “Fondazione ANT Italia Onlus”, ha sottolineato la necessità di fare rete:” Siamo presenti in Campania dal 1990 e abbiamo parlato con tutte le istituzioni, compresa l’Asl Napoli 1 e la Regione Campania che non hanno mantenuto le promesse fatte: noi abbiamo assistito gratuitamente più di seimila persone nella Regione Campania. Di cure palliative se ne parla da anni ma non si fa nulla Le cure palliative devono essere fatte da professionisti. I pazienti chiedono di non soffrire non di non morire e chiedono anche di non essere lasciati soli, la solitudine è la più grande alleata della sofferenza”. E’ intervenuto il dottor Vincenzo Fiocco, socio del Rotary Duomo, che ha ricordato le grandi sofferenze patite lo scorso anno, negli ultimi giorni di vita, dal fratello Pietro, colpito da una malattia incurabile, e la socia del “Rotary Club La Vallette di Malta”, la dottoressa Anne Marie Bianchi. Il Past President Francesco Dente ha annunciato che saranno organizzati altri incontri sul fine vita:” Coinvolgeremo anche le altre regioni per cercare di rendere maggiormente consapevoli le persone su questo problema delle cure palliative”.
Aniello Palumbo
