Ha sostenuto numerosi progetti di ricerca scientifica che hanno portato a nuove conoscenze, sulla genesi genetica di alcune patologie oncologiche pediatriche; finanziato la costituzione della “Biobanca dei Tessuti tumorali pediatrici”, unica nel sud, presso l’Istituto CEINGE di Napoli; consentito l’arruolamento dei bambini italiani nel protocollo di cura internazionale LINES per il Neuroblastoma a basso rischio; iniziato a finanziare il primo anno del progetto di ricerca “La Biopsia Liquida nei bambini malati di tumore”, ricerca genetica che porterà alla preparazione di terapie individualizzate e alla diagnosi precoce di eventuali recidive; ristrutturato, grazie all’importante donazione di Pino Daniele con due concerti dedicati all’OPEN (uno con Eric Clapton e uno con l’orchestra Sinfonietta di Roma), il reparto di Oncologia Solida dell’Ospedale Pausilipon di Napoli, con la creazione di 14 posti letto in stanze arredate a misura di bambino; stimolato e sostenuto la nascita, presso l’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno, dell’Unico Centro Pubblico di Radioterapia Pediatrica del sud Italia con un reparto costituito da due stanze di degenza, una sala giochi e una stanza di attesa, un Garden Hospital adiacente al reparto, uno spazio completamente dedicato agli adolescenti, la decorazione del bunker con murales integrali, ed un servizio navetta a disposizione delle famiglie meno abbienti finalizzato al trasferimento quotidiano dei bambini e dei genitori, nell’ambito della Regione Campania. E poi convenzioni, protocolli d’intesa, potenziamenti, progetti.
Questo lungo elenco non è che una piccola parte delle mille e una attività che contestualizzano l’impegno di OPEN – Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma, l’associazione salernitana nata nel 2003 per volere di genitori di bambini e adolescenti malati di cancro e di medici impegnati a combattere contro queste patologie. Un traguardo onorevole che spinge a guardare avanti, oltre.
Tante le attività già in essere come quella denominata “Un uovo per la ricerca”: anche quest’anno, in occasione della Pasqua, OPEN propone la vendita di uova di cioccolata o in ceramica a sostegno della ricerca scientifica sul cancro pediatrico. Nel primo caso si tratta di uova in cioccolato al latte o fondente con sorpresa prodotte dalla ditta cilentana Mario Greco. Nel secondo di colorate e originali uova portafortuna realizzate e dipinte a mano dalla Ceramica Artistica Solimene di Vietri sul Mare. Il contributo è di 12 euro per entrambi. E per sollecitare tutti ad un piccolo gesto di grande solidarietà, l’associazione salernitana ha deciso di aggiungere alle già note postazioni di vendita anche le scuole, per fa sì che i più giovani possano conoscere, capire e sostenere il percorso di tanti loro coetanei meno fortunati.
Inoltre Open, da tempo presente sul web (http://openonlus.org/) e su Facebook (www.facebook.com/openonlus.org) ha deciso di affiancare al social blu Instagram (www.instagram.com/openonlus – @openonlus) un altro diario sul quale catturare e condividere i momenti più significativi e le attività dell’associazione. Il progetto fonda le sue basi su coloro che da sempre sono parte integrante dell’associazione. Ogni mese le credenziali del profilo saranno affidate a diversi gruppi di persone che lo gestiranno a loro piacimento che a vario titolo partecipano alla vita dell’associazione, dai volontari ai soci onorari, dagli infermieri ai dottori, fino ai ragazzi in corsia e ai genitori. Loro potranno raccontare cosa accade dentro gli ospedali, dare voce alle famiglie, ai bambini ed ai ragazzi, mostrare il lavoro dei medici, degli infermieri e dei volontari, ma anche le piccole grandi difficoltà di ogni giorno. «Non vogliamo usare Instagram solo per parlare dei prossimi eventi, per chiedere donazioni, né vogliamo raccontare solo i momenti tristi, che ci sono e meritano di essere condivisi – sottolinea la Alfani – ma soprattutto vogliamo lanciare un segnale di speranza, di forza, di coraggio. Queste “stories” potrebbero addirittura salvare qualcuno».
Instagram è una scelta precisa: i ragazzi tra i 10 e i 18 anni sono quelli più a rischio per le patologie oncologiche perché, non più sotto il controllo diretto dei genitori, spesso risultano poco consapevoli e informati rispetto a sintomi e rischi. E proprio questa fascia di età è quella che sembra interfacciarsi di più con la piattaforma ribattezzata, manco a dirlo, il social dei giovani. L’identità parlerà a loro, nella speranza che, punti di vista e informazioni, se corredati da immagini, emoticon, video e hashtag, risultino meno freddi e distanti, come un messaggio senza filtro riscaldato di dettagli e visioni personali.
