“No alla deportazione dei disabili gravi in RSA.” La bozza del volantino passa di mano in mano, il clima è di sconcerto, incredulità, tanta rabbia e voglia di mobilitazione. “La gente deve sapere cosa sta accadendo, e tutti devono sapere che noi non lo accetteremo mai perché è in gioco la vita stessa dei nostri figli”. A parlare sono i parenti, in prima fila le mamme, di 39 disabili gravi in cura a Villa dei Fiori. Ora però queste cure verrebbero interrotte perché il distretto sanitario vuole trasferirli in RSA. “Vuole farlo – si legge nel volantino firmato Le 39 famiglie e Il Comitato diritto alla cura – contro la volontà delle famiglie e dei medici che li curano. Contro le indicazioni del Direttore generale della Asl. Contro le norme. Vogliono farlo sulla base della valutazione di commissioni irregolari”. “Per questi malati – c’è scritto – andare in RSA significa essere condannati a peggiorare e a una vita più breve. Noi diciamo NO”. E annunciano una mobilitazione che si concluderà venerdì prossimo alle 9:00 con una manifestazione davanti al distretto. Perché venerdì i primi 6 di questi 39 pazienti saranno visitati da una commissione per il passaggio in RSA. “Una condanna annunciata – dicono al Comitato – non solo con procedure che riteniamo irregolari ma tanto più assurda perché in questi giorni si sta discutendo alla Regione la nostra proposta di legge che sancisce proprio il diritto alla cura per questo tipo di malati”. Mostrano un referto medico, il nome è oscurato: “Cerebropatia con grave deficit delle funzioni mentali; cecità; dismetria arti inf.; cardiopatia ipertensiva; disfunzione diastolica; ventricolo sn con ipertrofia congenita parietale; Epilessia. Gravi disturbi psichici e comportamentali con auto ed eteroaggressività e discontrollo degli impulsi”. “ Ecco – commentano sdegnati – questo è uno dei malati che dovrebbero andare in RSA”. La situazione è esplosiva ma anche complessa. Cerchiamo di capire quali sono i fatti. Perché la decisione del distretto di trasferire questi pazienti in RSA sarebbe illegittima? “Per molti motivi. Innanzitutto – spiega uno dei genitori – trasferimenti del genere partono dalle valutazioni di una commissione, che si chiama UVBR. Bene, a proporre che ai nostri figli non servano più le cure che hanno da anni sono commissioni che risalgono a quasi due anni fa e del tutto irregolari, sia perché erano composte da due o tre persone invece delle sette previste dalla legge, sia perché non c’erano gli specialisti necessari. Si figuri che pazienti neurologici, sensoriali e psichici sono stati valutati in 15 minuti da una fisiatra e un infermiere. Noi, con la Casa di cura, abbiamo chiesto più volte al distretto di far valutare i pazienti da commissioni regolari, non ci hanno neanche risposto”. “Non basta – continua il genitore – per alcuni di noi l’indicazione per il passaggio in RSA è stata messa dopo la nostra firma, cosa ovviamente del tutto illegale. Non possono farlo, e non possono agire contro la volontà delle famiglie”. Nel volantino c’è scritto che il Distretto sta operando contro le indicazioni del Direttore generale della Asl e contro le norme regionali. È così? “Sì – risponde Annarita Ruggiero portavoce del Comitato dirittoallacura – e ci teniamo a spiegarlo. Nella regione esiste un vuoto, riconosciuto dalla Regione stessa, che lascia questo tipo di malati senza cure. La legge che abbiamo proposto, e che ha il consenso praticamente di tutti a partire dalla Commissione sanità, riempie questo vuoto permettendo che questi disabili gravi siano curati e non abbandonati in RSA dove collasserebbero. La proposta di legge sta andando avanti e giovedì, la notizia è molto importante, si terrà la prima riunione del Tavolo tecnico. In attesa della legge ci sono però norme che salvaguardano almeno in parte il loro diritto alla cura e sono la Delibera 482/04 e la delibera 705. Il distretto invece le ha ignorate. Lo stesso DG della ASL, ingegner Sosto, ha dato l’indicazione di applicare quelle norme e attendere gli sviluppi in Regione. Ignorata anche quella”. “Oltre alla condanna di questi pazienti – aggiunge – il fatto grave è che questo possa essere solo l’inizio, che qualcuno voglia svuotare la legge sul diritto alla cura per questi malati deportandoli subito per evitare che poi la Legge li salvi da un destino inaccettabile. Non ha senso”. Dal canto suo Villa dei Fiori ha chiesto un incontro con il Direttore generale della ASL. “ Nei suoi confronti abbiamo una grande stima – dice l’amministratore delegato Vuolo – e ciò che chiediamo è solo che vengano rispettate le sue indicazioni e le norme vigenti, come avviene negli altri distretti”. “Certo – prosegue – siamo molto preoccupati per questi malati e siamo al fianco delle loro famiglie, come è giusto che sia”. Sempre la Casa di cura questa mattina ha incontrato le organizzazioni sindacali. Perché c’è un dramma aggiuntivo in questa storia: lo spostamento in RSA dei 39 pazienti comporterebbe un abbattimento immediato dei livelli occupazionali. Insomma, licenziamenti.
Intanto da oggi parte la mobilitazione con una campagna di sensibilizzazione e di coinvolgimento della cittadinanza fino all’appuntamento di venerdì davanti al distretto. Per affermare, come si legge nel volantino, che “il diritto alla vita di queste persone non si tocca. Lo dicono le leggi, lo dice il senso di umanità che tutti dovremmo avere”.
