dalla nostra lettrice Giovanna Rezzoagli Ganci riceviamo e pubblichiamo
Perchè?
Sono trascorsi molti mesi da quando ho scritto due righe. Mesi duri e complessi, perchè quando la malattia bussa alla porta … la porta resta spalancata e non importa se entra il vento o la pioggia, non importa più nulla. Si resta impotenti, a tratti annichiliti e a tratti anestetizzati psichicamente. E’ capitato a me, più o meno capita a tutti coloro che devono confrontarsi con un loro amato che viene colpito. Sarebbe molto più semplice se si fosse in prima persona il paziente, o almeno questo vale per me. Ebbene, quando la malattia entra in casa diventa LA MALATTIA, e è imperativo conoscerla da vicino, non importa quanto si sia profani e se profani non si è diventa tutto più complesso da affrontare. Sono mesi che l’I.R.C. (Insufficienza Renale Cronica) è la compagna dei momenti in cui la mente non riesco ad ancorarla ad altro, sono mesi che leggo e mi documento, mesi che giriamo tra una visita e esami vari, mesi in cui ho cercato risposte senza trovarne, mesi che i medici non trovano risposte, mesi di confronto con pazienti e parenti di pazienti. Mesi di cibi si e cibi no, calcolo dei nutrienti, bilance digitali, mesi in cui ci si deve costruire dal nulla un nuovo stile di vita. Succede a noi, succede e succederà a molti. Già, perchè questa patologia è cronica, quando arriva non la cancelli dalla tua vita. E’ cronica e progressiva. Si può rallentare ma non fermare. Questo è il punto cruciale che mi ha spinto a raccontare una vicenda così personale e delicata ma non certo unica. Noi siamo molto fortunati, perché LA MALATTIA è ragionevolmente sotto controllo, grazie a cure tempestive e molto scrupolose e grazie alla possibilità di accesso a tutti i presidi sanitari che diventano terapia vitale. Lo scopo di questo scritto è quello di dare voce a coloro che vivono in zone d’ Italia dove le possibilità non sono le stesse. Vorrei farvi entrare nel mondo di chi, dall’oggi al domani, deve nutrirsi con alimenti specifici per allontanare il più possibile la dialisi. Si, perché quando l’I.R.C. arriva al suo decorso finale l’unica speranza di vita diventa la dialisi e, per i più fortunati, il trapianto di rene. Allora vi invito ad entrare nel mondo di un paziente (fortunato, e più avanti capirete il perchè…) che si trova nella cosiddetta “Terapia conservativa”. Questa terapia è costituita da una dieta predisposta da dietisti specializzati di concerto col nefrologo ed è costruita su misura per ogni singolo paziente, perchè ogni persona ha particolari bisogni. Il cardine di questa terapia è la ridotta assunzione di proteine, siano esse di natura animale che vegetale. La maggior parte di voi che leggete associerete, probabilmente, la dieta col perdere peso… e invece chi vive in terapia conservativa deve stare spesso attento a non perderne troppo di peso… Voi davanti ad un banale piatto di pasta penserete alle calorie… non certo alle proteine, ovvero l’esatto opposto di chi vive in I.R.C. Detto ciò, esistono alimenti appositamente per i pazienti nefropatici, i cosiddetti “alimenti aproteici”: pasta, farina, pane, biscotti e altro. Manco a dirlo, sono molto costosi rispetto ai corrispettivi cibi comuni e si comprano solo in farmacia. Chi di voi immaginerebbe di andare a fare la spesa in farmacia? Ecco, questa è la realtà dei pazienti fortunati. Quelli a cui la Regione dove vivono eroga gli alimenti “speciali” per tenere a bada LA MALATTIA. A questo punto, chi di voi è ancora capace di porsi domande e cercare risposte si chiederà se sono impazzita o cosa. Perchè è impossibile pensare che le Regioni non diano a questi pazienti la possibilità di curarsi, giusto? Giusto? No, non sono impazzita e no, non è giusto ma accade. Nel momento in cui scrivo, mi risulta che siano due le Regioni che non “passano” gli alimenti aproteici: Campania (con eccezione della provincia di Caserta) e Liguria. Come faccio a saperlo? Ecco il punto: sono i pazienti a lanciare un grido di aiuto. Avendo abitato in Liguria, mi sono fatta scrupolo di telefonare a dieci farmacie tra Genova, Savona, La Spezia e Sestri Levante. I casi sono tre: o non vi sono pazienti in I.R.C. in quest’ultima Regione, o sono già tutti in dialisi ( e allora verrebbe spontaneo chiedersi perché), o nessuno segue la terapia conservativa, perchè in nessuna farmacia mi hanno saputo dire se esistevano rimborsi. Facciamo il conto della serva. Un paziente in terapia conservativa costa, approssimando per difetto, meno di mille euro all’anno alle Regioni mentre uno in dialisi intorno ai 70.000 all’anno, per monetizzare la salute squallidamente parlando:
( https://journals.edizioniseed.it/index.php/FE/article/download/95/136 )
Ecco, ora io nutro la calda speranza che qualcuno mi smentisca, che chi “SA” magari meglio dei pazienti che pagano di tasca propria in queste due Regioni gli alimenti aproteici si faccia vivo e dica che mi sbaglio. Lo spero, me lo auguro. Perchè sono certissima che tantissimi non possano pagarsi giorni, mesi, anni di cibi speciali. Ecco, io confido nell’errore burocratico, o nella mia personale ignoranza nella metodologia di ricerca dati, perchè credere che tutto questo corrisponda alla realtà è terrificante. Bene, io ho messo la mia esperienza nero su bianco, spero ardentemente in un sussulto di dignità ed onestà intellettuale da parte di chi sia più e meglio informato di me per confutare le mie risultanze. A Genova, ironia della sorte, si terrà la prossima settimana un importantissimo congresso internazionale sul tema http://www.sinuc.it/detteventi-XIX_INTERNATIONAL_CONGRESS_ON_NUTRITION_AND_METABOLISM_IN_RENAL_DISEASES_-_ICRNM_2018/14_122/ita/
A tale riguardo riporto con piacere la nota del Dottor Giuseppe Quintaliani, specializzato in Nefrologia e Segretario FIR:
“Si terrà a Genova la prossima settimana, dal 26 al 30 giugno, il diciannovesimo congresso internazionale sulle malattie renali, http://www.aristea.com/icrnm18/ . Siamo particolarmente felici come nefrologi italiani di ospitare dopo anni questo evento mondiale dedicato al trattamento nutrizionale nelle malattie renali. Presidente del Congresso è il Professor Garibotto di Genova, luminare in Nefrologia ed esperto di alimentazione nelle patologie renali. Ricordiamo che il trattamento dietetico nutrizionale nelle malattie renali nasce nel 1994 a Pisa col Professor Giovannetti che nello stesso anno pubblica un importante articolo scientifico in cui si mette in luce il come una corretta dieta sia in grado di trattare la malattia renale. Da allora, in un sussieguo continuo, numerose evidenze hanno dimostrato che una corretta dieta nutrizionale è in grado di ritardare l’entrata in dialisi ma anche di ridurre numerose alterazioni metaboliche. Meraviglia che proprio la Liguria, che ospita questo congresso mondiale di nutrizione nelle nefropatie in cui saranno ospitati i nomi tra i più illustri della Nefrologia a livello Mondiale, sia una delle due sole Regioni a non voler concedere, come prescritto dai LEA, i prodotti aproteici ai nefropatici. Speriamo che un evento così importante e di caratura mondiale faccia riflettere gli Amministratori liguri e faccia loro capire che, come ben descritto e documentato in letteratura scientifica, un corretto trattamento nutrizionale sia in grado di apportare numerosi risparmi economici oltre che migliorare la salute del paziente renale”
Forse sarà la buona occasione per smuovere la coscienza, oltre che il fondoschiena per la gioia dei giornalisti, di qualcuno che SA? Tanti ammalati aspettano, molti meno fortunati di noi… Perché?
Giovanna Rezzoagli Ganci
Counselor in Scienze Sociali
