“ Nella mia vita, che è stata molto travagliata, continuo a sognare e sperare di poter vedere finalmente riconosciuta come malattia rara la Sindrome di Sjögren. Questo significherà poter tutelare le persone, poter avviare una ricerca per sconfiggere questa malattia e dare speranza a tante donne, a tanti giovani e ai bambini che ne soffrono. Non è giusto che ci siano malati di Serie A e malati di Serie Z ”. E’ questo il sogno della dottoressa Lucia Marotta , Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (ANIMaSSS), che vive a Verona ed è venuta a Salerno, all’Hotel Mediterranea, per presentare il suo romanzo:” La sabbia negli occhi”, che racconta la sua vita e che ha ispirato uno spettacolo teatrale e dal quale è stato tratto anche un film, durante la conviviale rotariana a lei dedicata dalla presidente del “Club Rotary Salerno Picentia”, la dottoressa Carla Sabatella, Responsabile del Servizio Farmaceutico di Salerno, che ha ricordato che anche a Salerno ci sono casi di Sindrome di Sjögren:” Ho in carico circa cinquanta pazienti affetti da malattie rare e tra questi vi sono anche alcuni che soffrono della Sindrome di Sjögren: questi pazienti sono un po’ emarginati e non usufruiscono della erogazione gratuita di farmaci o dispositivi medici che possono migliorare la qualità della loro vita”.
La dottoressa Marotta ha raccontato che da venti anni convive con la Sindrome di Sjögren:” Una malattia “invisibile”, sistemica, autoimmune, degenerativa, curabile, ma non guaribile, che provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago, può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, apparato osseoarticolare, cardiovascolare e può associarsi a malattie autoimmuni quali tiroidite di hashimoto, artrite reumatoide, Les, vasculite, o degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%. E’ una patologia altamente invalidante e colpisce per il 92% le donne, ma anche i bambini. Sono oltre dodicimila le persone in Italia che soffrono di questa patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva” ha spiegato la dottoressa Marotta che da oltre 15 anni sta combattendo per far considerare la Sindrome di Sjögren una malattia rara e farla inserire nei Lea, i Livelli Essenziali di Assistenza, e nel Registro Nazionale delle malattie rare :” Purtroppo resta ancora una patologia cronica, senza alcuna tutela per chi è malato che non potrà ricevere le cure e le prestazioni garantite gratuitamente ai cittadini che hanno malattie rare. I nostri pazienti attualmente devono pagare tutti i costosi presidi e gli esami diagnostici. Devono pagare addirittura l’esame del fondo oculare quando sappiamo che l’occhio è uno degli organi più colpiti nella Sindrome di Sjögren che viene diagnosticata tardivamente con danni alla salute del soggetto. Ci sono ricoveri ospedalieri prolungati con costi giornalieri per il Servizio Sanitario Nazionale tra l’altro spesso inutili perché i malati vengono ricoverati in strutture non adeguate a curare questa patologia rara, complessa, sistemica che, per essere curata, ha bisogno di una buona conoscenza della malattia e dell’interazione di vari specialisti che attualmente non hanno l’obbligo di dialogare tra loro”. Dopo la lettura di alcuni brani del libro, ad opera della giornalista Titti Ficuciello è stato anche proiettato il toccante cortometraggio :”L’amante Sjögren”, con la regia di Maurizio Rigatti , che racconta la storia di una donna, affetta dalla Sindrome di Sjögren, interpretata dall’attrice Daniela Poggi. Durante la serata è stata presentata una nuova socia del Club, la professoressa di lingua inglese Virginia Corvino.
Aniello Palumbo
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