Giornata delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica coivolgendo l’ARTE.

interventi:
Dr. Giovanni D’Angelo Presidente Ordine Medici Salerno
Dr.ssa Giuseppina Plaitano Presidente AIDM Salerno
Dr.ssa Lucia Marotta Presidente A.N.I.Ma.S.S
Criticità e bisogni inevasi della forma rara
Dr. Paolo Moscato Reumatologo
Quadro clinico della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica
Dr.ssa Chiara Cardamone Specializzanda Immunologia
Coinvolgimento cardiovascolare
Dr. Vincenzo Pagliara Oculista Università Humanitas Salerno
Manifestazioni oculari
Dr.ssa Maria Consiglia Calabrese Presidente SIFIR
Presidente AIFI Campania
L’importanza della riabilitazione nella forma
sistemica.
Dr.ssa Raffaella Manzo   UO Dermatologia Osp. Tortora Pagani (SA)
Manifestazioni cutanee nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
Dr.ssa Immacolata Borrelli Ref. Malattie Rare Ulss SA
Riconoscimento della forma primaria sistemica
come rara
Dr. Luigi Padovano Segretario Cooperativa Moscati
Il sospetto diagnostico
Dr. Oscar Petruzzella resp. UOS Medicina Legale INPS SA
Ruolo del Medico Legale nelle Comm. invalidi, handicap e
legge 104/92

MODERATRICI

Anna De Rosa e Lucia Marotta

Saranno esposte le opere

degli ARTISTI che hanno partecipato al Progetto Solidale
di A.N.I.Ma.S.S. donando le loro opere
con il coordinamento di ANNA DE ROSA:

Stefano Anselmi
Luisella Bidese
Luca Bissoli
Nadia Bonzi
Elena Cappelletto
Sandro Carloni
Antonio Cosimato
Anna De Rosa
Gabriella Faiella
Rosalba Fatigati
Yeudith Ferrara
Nunzia Florio
Carlo Iacomucci
Mario Iaione
Angelo Lazzano
Mattia Mombello
Jole Mustaro
Giuliano Napoli
Silvio Natali
Marco Petillo
Piero Piangerelli
Carmela Porco
Pina Russo
Regina Senatore
Loredana Spirineo

e  gli

ARTISTI della COLLETTIVA BENESSERE
Teresa Citro
Clarita Laureti
Ketty Siani
Giovanni Armenante
Pasquale Mastrangelo
Nina Esposito
Stefania Siani
Giovanna Granata
Alessandro Granato
Rita De Martino
Raffaele Letizia
Nikko Esposito
Daniela Dumbrava
Viviana Gigantino
Federica Cavaliero
Arianna Taiani
Zhena PranoArt
Anna Rago
Annalisa Alfarano
Concetta Marrocoli
Giammaria Trotta

Achille D’Onofrio

Mario Cobas

Monica Michelotti

Donatella Gabrielli

Fausta Feola

Adele Natali

Stefano Rezza

Enrico Carniani

Nel corso della serata proiezione del Corto “L’amante Sjögren”
letture di medicina narrativa: PINA RUSSO

intrattenimento musica con dott .VINCENZO PAGLIARA

Caffè Lavazza offerto da Rosanna Botta

La sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (in un rapporto di 9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.
Rara malattia infiammatoria cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante, che colpisce in particolare le donne, la sindrome di Sjögren non è inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò che aumenta il disagio di chi ne soffre. La situazione aumenta la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, cosicché l’uso di parafarmaci, di farmaci in fascia C, di terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche è a carico del paziente.Essa chiede quindi riconoscimento, oltre a una diagnosi precoce .Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze letali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati. Si tratta di una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche rispetto alla vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie.