Grandi e importanti novità legislative e legali per pazienti affetti da patologie oncologiche. A darne notizia è il dottor Sergio Canzanella, segretario regionale campano della Favo, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia.
Lo scorso 3 dicembre, la Camera dei deputati ha discusso e approvato sei mozioni di fondamentale importanza per i malati colpiti da tumori rari. Le mozioni, infatti, impegnano il Governo su temi cruciali che riguardano i pazienti, tra i quali:l’inserimento della Rete tumori rari nel Servizio Sanitario Nazionale, al fine di evitare l’interruzione dell’operatività dell’attuale Rete nazionale delle malattie rare; la formalizzazione di una lista di tumori rari, sulla base di quella proposta dal gruppo di lavoro del Ministero della salute sulla Rete tumori rari, seguendo le conclusioni del progetto Rarecare; la definizione di criteri per l’accreditamento di centri di riferimento per i tumori rari; la costituzione di un gruppo di lavoro per l’avanzamento del progetto della Rete tumori rari, coinvolgendo i registri tumori e le associazioni di volontariato oncologico; l’accesso per i malati all’uso compassionevole dei farmaci attraverso l’aggiornamento del decreto ministeriale 8 maggio 2003 («Uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica»); l’investimento sulla ricerca clinica; la valorizzazione delle eccellenze italiane, per realizzare un monitoraggio efficace degli standard di eccellenza, a livello scientifico, clinico-assistenziale e organizzativo; il supporto alla Commissione europea nella procedura di valutazione e selezione dei centri di riferimento italiani che entreranno a far parte delle European Reference Network su base rigorosamente meritocratica, con indicatori precisi e condivisi; la proposta di modelli di integrazione e collaborazione tra i nodi di eccellenza delle reti e i diversi operatori del Servizio Sanitario Nazionale, in modo da favorire la conoscenza reciproca e lo scambio di competenze; la verifica che in tutti i tavoli di lavoro in cui si trattano i tumori rari siano presenti i rappresentanti delle associazioni di malati che hanno raggiunto livelli di esperienza e di competenza di riconosciuto valore; la facilitazione dell’accesso dei pazienti ai farmaci off-label, utilizzando il cosiddetto fondo Aifa per la ricerca.
A questo si aggiunge, poi, la sentenza del Tar della Basilicata che ha bocciato la logica del risparmio come criterio per la prescrizione dei farmaci. Infatti, i giudici amministrativi della Basilicata hanno annullato la delibera n. 492/2014 “Farmaci biosimilari – direttiva vincolante”, con la quale la Regione vincolava il medico a privilegiare per i pazienti il biosimilare a prezzo più basso rispetto al corrispettivo biologico, ma anche a scegliere tra gli stessi originari quello di minor costo.
Infine, il segretario generale della Favo, Elisabetta Iannelli, e l’onorevole Vincenzo D’Arienzo, deputato del Pd, hanno elaborato e poi presentato in Parlamento una proposta di legge volta a modificare la disciplina del periodo di comporto per i malati oncologici. Questa proposta di legge, il cui iter è in fase iniziale, in particolare prevede: l’obbligo per il datore di lavoro di comunicare al lavoratore, con almeno trenta giorni di anticipo sulla scadenza, che il periodo di comporto sta per scadere; l’esclusione dal computo del periodo di comporto dei giorni di ricovero ospedaliero o di day hospital per terapie salvavita e dei giorni di assenza dovuti agli effetti collaterali di dette terapie, debitamente certificati; l’impegno a omogeneizzare il periodo di comporto per tutti i lavoratori dipendenti ed equiparare lavoratori privati e pubblici; la previsione per le terapie salvavita di un ulteriore periodo di comporto retribuito, aggiuntivo rispetto al periodo di comporto ordinario; la previsione, anche per il settore privato, di un periodo di aspettativa non retribuita, con conservazione del posto di lavoro, al termine del periodo di comporto riconosciuto; la previsione per i lavoratori autonomi affetti da patologie oncologiche dell’aumento del periodo previsto per il riconoscimento dell’indennità di malattia.
