Ricerca e speranza. Questo il doppio binario sul quale scorre la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, l’iniziativa promossa insieme all’Organizzazione Mondiale della Salute da Childhood Cancer International, la rete globale di 188 associazioni locali e nazionali guidate da genitori, con sede in 90 paesi e 5 continenti in programma per tutta la giornata di sabato 15 febbraio anche a Salerno presso l’Aula Scozia dell’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona grazie a FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncologia Pediatrica) AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e la Onlus salernitana OPEN (Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma).
Per l’occasione è intervenuto il gota dell’oncologia italiana sulle neoplasie solide, ma ha accolto l’invito anche il Presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca, che ha preso parte alla giornata per ribadire un impegno importante.
«Abbiamo destinato 160 milioni di euro sulla ricerca contro il cancro – ha detto il Governatore – dando all’insieme dei ricercatori l’obiettivo di produrre un vaccino contro le diverse tipologie di tumori nell’arco di 3/5 anni. Un obiettivo ambizioso, una scelta coraggiosa. Una commissione internazionale ha selezionato le tre linee di ricerca da finanziare e credo che da qui a qualche mese avremo già un primo risultato. Abbiamo lavorato in questi anni per ricostituire il registro tumori in Campania e oggi siamo una Regione che ha la copertura del 100% della popolazione che ha problemi oncologici: Campania e Piemonte sono le uniche due regione ad avere il registro del tumore pediatrico».
Doveroso, a seguire, il saluto del Commissario dell’Azienda Ospedaliera Salernitana Vincenzo D’Amato.
«Questa giornata è un grande riconoscimento per l’attività che il Ruggi da anni svolge nella lotta ai tumori e al cancro pediatrico – ha esordito D’Amato – oramai siamo il centro di riferimento per i piccoli degenti di tutta la Campania, vogliamo contrastare la migrazione sanitaria».
In mattinata è intervenuto anche il Sindaco di Salerno Enzo Napoli.
«Il nostro ospedale ha delle eccellenze, tra queste l’oncologia pediatrica e i suoi medici altamente professionali – ha aggiunto il primo cittadino – con OPEN e la lungimiranza di un Assessore come Nino Savastano abbiamo fatto delle cose importanti, tra cui aule, stanze ed ambienti colorati, perché la malattia possa essere addolcita da immagini gioiose. Un tentativo per alleviare le sofferenze di tutti perché quando si ammala un bambino si ammala tutta la famiglia. Questa struttura è “solo” fisicamente complicata ma abbiamo investito cifre cospicue del nostro bilancio per una nuova e più congrua sede, che non arriverà nell’immediato ma arriverà».
“Tumori solidi nel bambino: stato attuale e prospettive”, questo il tema del convegno promosso da FIAGOP, AIEOP e OPEN. Si è partiti da un dato: quasi 1000 nuovi casi diagnosticati ogni anno. I tumori solidi dell’età pediatrica rappresentano una percentuale importante dei circa 1500 tumori rilevati in Italia ogni anno, in bambini di età compresa tra 0 e 14 anni.
«Credo che si possa declinare la Giornata Mondiale sotto due aspetti – ha dichiarato Angelo Ricci, presidente FIAGOP – da un lato, nei nostri paesi, spingiamo per migliorare la qualità di vita di chi affronta la malattia; per ridurre gli effetti collaterali, in particolare quelli tardivi; per tutelare i diritti dei bambini delle loro famiglie e, soprattutto, per aumentare le percentuali di guarigione, che pure hanno raggiunto risultati straordinari rispetto a qualche decennio fa, giungendo a oltre l’80% dei casi. Da un altro lato non possiamo non pensare a chi vive nella parte “sbagliata” del pianeta, dove l’accesso alle
cure è tutt’altro che garantito e dove le percentuali sono esattamente invertite. In quei paesi, solo il 20% guarisce. Se il cancro non ha confini, non dovrebbero averli neanche le cure».
Oggi in Italia le persone guarite da tumore pediatrico sono circa 50.000, con un’età media di 29 anni, ma al di là del dato positivo, occorre tenere in conto il fatto che, in conseguenza dei trattamenti subiti potrebbero sviluppare effetti collaterali tardivi, anche gravi, che variano in base al tipo di trattamento ricevuto. Le necessarie attività di follow-up alle quali devono sottoporsi sono contenute in uno speciale documento, il Passaporto del guarito, sviluppato grazie ad un progetto europeo coordinato da Riccardo Haupt, Responsabile del Servizio di Epidemiologia e Biostatistica e dell’ambulatorio “DOPO” acronimo di Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo terapia Oncologica, Direzione Scientifica dell’IRCSS Istituto Gaslini, Genova.
«Molti dei guariti sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta. Questo momento di transizione dal mondo pediatrico è particolarmente critico e delicato – ha detto Haupt – a volte succede che i lungo-sopravviventi fanno fatica a trovare un referente che li possa seguire più avanti negli anni. Si stima che in Italia un cittadino su 1300 sia un guarito da tumore pediatrico e che quindi, vista la relativa rarità di questa condizione, non tutti i medici siano informati sulle possibili complicazioni a distanza delle terapie antitumorali ricevute in età pediatrica. Il Passaporto, adottato già in molti centri AIEOP e presto disponibile per tutti, oltre ai dati sulla storia di malattia di ogni persona, contiene una serie di raccomandazioni per il monitoraggio a lungo termine degli organi o appartai potenzialmente a rischio. Le raccomandazioni sono specifiche per ogni soggetto e sono basate su linee guida internazionali approvate».
A fare il punto su Salerno e la Campania è stato il Dottor Giuseppe Scimone, responsabile del reparto di Radioterapia Pediatrica del Ruggi. Settantanove le neoplasie ematologiche curate nel decennio 2009 – 2019 (61 linfoma di Hodgkin e 12 leucemie) per lo stesso periodo la casistica della radioterapia ha registrato 71 tumori cerebrali, 151 le neoplasie solide, che hanno colpiti bambini provenienti principalmente da Napoli e poi da Caserta, Salerno, Avellino e Benevento. Sette i casi di piccoli pazienti extraregione, 3 quelli di origine ucraina.
«Il presente è la collaborazione con il Pausilipon di Napoli – ha sottolineato Scimone – in dieci anni abbiamo fatto tanti passi in avanti. L’unica criticità è nelle risorse umane: spero negli specializzanti».
Grande, grandissimo il contributo in tutti questi anni della ricerca scientifica. «La ricerca è importante – ha specificato Mario Capasso ricercatore UniNa Federico II – grazie ai suoi risultati oggi 3 bambini su 4 guariscono, ma ci sono anche alcuni tipi di tumore dove 3 bambini su 4 non superano la malattia. Noi vogliamo arrivare a guarire il 100% dei bambini e per fare questo, attraverso la ricerca abbiamo nuove armi a disposizione: lo studio delle mutazioni nel DNA».
Il mito dell’andare all’estero a curarsi perché lì ci siano cure migliori è da sfatare. In campo encoematologico pediatrico l’Italia non ha nulla da invidiare. «Giornate di confronto come quelle di oggi per noi hanno un gran valore – ha precisato il presidente di AIEOP Marco Zecca – tante malattie sono ancora uno zoccolo duro ed è lì che dobbiamo migliorare. Oggi ci sono diversi nuovi trattamenti, si va dalle molecole intelligenti che possono essere utilizzate sulla base di una caratterizzazione precisa delle alterazioni genetiche di tumore alle nuove modalità di radioterapia».
Nel pomeriggio si è tenuto il II Convegno Nazionale dei Guariti, autonomamente gestito dai ragazzi guariti, ex bambini malati di cancro, per affrontare tematiche relative alle loro necessità e alle loro prospettive. In occasione della XIX edizione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, Salerno è stata scelta come unica sede dall’happening nazionale.
«L’OPEN – ha spiegato il presidente della Onlus salernitana Anna Maria Alfani – è stata scelta per rappresentare in Italia questa problematica relativa a tutti i minori malati di cancro. Ce la mettiamo tutta nel divulgare e far conoscere a tutti questi problemi che per fortuna via via vanno risolvendosi».
È stata una speciale sessione pomeridiana durante la quale i guariti hanno potuto esporre e raccogliere informazioni utili a migliorare gli approcci di cura, ma anche farsi loro stessi portavoce di necessità e istanze.
«Desideriamo testimoniare “al mondo” che dal cancro si può guarire – ha sottolineato Alfredo Spartà, studente di ingegneria, guarito dalla leucemia – tanti sono i propositi e gli obiettivi di questo incontro. Confrontarci sui problemi che gli off-therapy devono affrontare e proporre possibili soluzioni su cui lavorare insieme ad una vera e propria rete nazionale, regione per regione, dei guariti da tumore pediatrico italiani e collaborare con quella europea».
