Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne, così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su 234.000 pazienti almeno 73.000 non ricevono cure adeguate, rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.
In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega il Prof. Nicola Balato, Professore Associato di Dermatologia dell’Università di NapoliFederico II: “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoio capelluto alle terapie sistemiche per le forme più gravi. Il primo passo è usare farmaci tradizionali come retinoidi, ciclosporina, metotressato; in caso di inefficacia o intolleranza, abbiamo a disposizione i farmaci biotecnologici originator e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Uno dei problemi più attuali in medicina è l’aderenza alle terapie per cui è opportuno che essi vengano prescritti da centri di riferimento che diano sicurezza al paziente e consentano di creare un network davvero efficiente delle strutture regionali. Nei Centri di riferimento, inoltre, i pazienti devono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione, ipercolesterolemia, diabete e artrite. Infatti. il paziente psoriasico grave deve essere valutato a 360 gradi per la possibilità di una diagnosi precoce non solo della patologia ma anche delle possibili comorbidità. Nonostante ciò il peso della psoriasi come malattia infiammatoria cronica risulta ancora sottovalutato e sottostimato dagli organi competenti. L’obiettivo sarebbe quello di sensibilizzare le istituzioni per un più facile accesso alle terapie per potere limitare l’impatto della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti”.
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre alcuni dipartimenti di dermatologia della nostra regione saranno aperti per accogliere i pazienti ed offrire loro visite gratuite. Inoltre, in alcune piazze saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.
Queste le strutture che hanno aderito in Campania:
– l’ Istituto di Dermatologia della Facoltà di Medicina e Chirurgia dellUniversità Federico II di Napoli,
– il Reparto di Dermatologia dell’Ospedale S. Maria della Speranza di Battipaglia (Sa),
– l’U.O.C. di Dermatologia dell’Ospedale Rummo di Benevento ,
– l’U.O. di Dermatologia e Fototerapia – P.O. “Sacro Cuore di Gesù” di Benevento .
“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Mara Maccarone, presidente di A.DI.PSO. – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi.
Attraverso questa iniziativa, invece, vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall’altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.
Ufficio Stampa A.DI.PSO.
